王东给岳母洗脸王东给岳母洗脸

  今天是2月的最后一天,每年的这一天被定为国际罕见病日。此前网络上风行的“冰桶挑战”也让公众逐渐了解了罕见病种之一的渐冻症。在南昌凤凰家园社区的廉租房里,就住着一个深受渐冻症困扰的“渐冻人”。

  4年前走进新房,如今却坐不起来

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  昨日,在皮敏君家中,女婿王东抱着四肢萎缩的岳母皮敏君起床,将她撑在床边,艰难地坐起身。

  “1987年,我女儿出生以后,我就感觉身体没力,但那时候不严重。”皮敏君的舌头也逐渐萎缩,记者从她模糊的语言中辨别她说的话。皮敏君说,一开始,她去医院检查,医生诊断可能是由于脊椎压迫了神经。那时,皮敏君还能正常上班,能自由走动。

  然而,皮敏君的肌肉萎缩却逐年加重,“理疗也做了,药也吃了不少,各地去看病,医生的说法都不一样,我身体却一天不如一天。”

  那时,渐冻症还属于公众认识的盲区,直到前几年,皮敏君的朋友将她的病历拿去北京的医院求诊时,她才知道了她患上的是ALS这种罕见病。ALS又称肌萎缩性脊髓侧索硬化症,俗称“渐冻症”,患有这种病后,身体慢慢萎缩和无力,病人就像是被冰雪冻住一样,逐渐丧失行动能力,所以患有这种病的病人又被称为“渐冻人”。

  “他们一家人是2011年搬进咱们社区廉租房的。”凤凰家园社区主任万桂新回忆,当时,她只知道皮敏君身体不好,但还能走动,是看着皮敏君走进新房里的。“谁知道如今,她连坐都坐不起来,抬头抬手都很困难。”

  女儿去世,女婿孤身照顾岳母

  皮敏君从1999年起与丈夫分开后,便和女儿相依为命。直到2012年,女儿和女婿王东结婚,才多了个人照顾。“我一来她就几乎躺在床上需要人照顾了,但那时候自己能起立走两步,现在是只有手指头能动了。”王东是个云南哈尼族的小伙子,和妻子结婚前他就做好了要和妻子一同照顾岳母的准备。

  然而不幸的是,2013年,皮敏君的女儿因难产去世,只留下孩子,这个家庭的负担更重了。“我那时候只能站起来,都不能行走了,我就怕女婿偷偷离开,他一离开,我是真没办法了。”皮敏君说,她甚至睡着时,都还紧紧拉着王东的衣服。

  王东的决定,却给了皮敏君一丝希望。“我把刚出生的女儿托付给岳母远房的好心亲戚照顾,决定留下来,照顾岳母。”

  “因为每天要照顾她,中午晚上都要回来给她做饭,帮她翻身、坐起来,所以长期工作都没法做,只能白天去小工地打打散工。”王东告诉记者,这两年,他做过各种工作,无论是掏下水道还是砌墙,只要有活都干,而一家三口就靠着皮敏君540元的低保补助和王东不稳定的散工工资勉强支撑着。

  自从王东照顾岳母皮敏君3年来,就再也没有回过云南老家。看着女婿辛苦支撑着家,悉心照顾自己,偶尔才能抽空去看看越来越可爱的小外孙女,皮敏君满是感激,“没有他我早就死了,真的。”

  记者 蒋雅楠 文 马悦 图