今天是世界地贫日。17岁的欧阳标是不幸的,因为他一出生就患有重型地中海贫血。他又是幸运的,因为父母对他不离不弃,还从弟弟那得到全匹配的骨髓。4月23日,3岁的欧阳明(化名)躺在南方医院儿科造血干细胞移植病区的病床上,父亲欧阳如添一只手拿着手机给他看“奥特曼”,母亲在旁边给他打气加油。当天他要为哥哥欧阳标采集造血干细胞做骨髓移植。

  过去的十几年里,欧阳家的每一分子都不得不与地贫抗争着。父母每天给大儿子排铁,大概每隔20天输一次血,直等到小儿子的骨髓与哥哥全匹配、可进行移植手术的这一天。欧阳如添说:“成功与失败就看这一次了。”

  欧阳一家来自江西赣州,夫妇俩均携带地贫基因。欧阳标在6个月大的时候查出患有重型地贫。“我们以前不知道这个病,也没做产前检查”,欧阳如添说,“医生跟我们说,就是孩子自己不会造血,必须靠长期输血和排铁来维持生命。”重型地贫患者若不进行有效治疗,一般活不过十岁。这些治疗延续了欧阳标的生命,同时给他带来了不少后遗症。他虽近成年,但身高不到1.40米,体重只有25公斤,血管开始慢慢硬化,内脏也出现了轻微的铁沉淀。

  4月中旬,3岁的欧阳明终于能够给哥哥捐骨髓了,于是,欧阳一家来到广州南方医院。手术前预交的医疗费高达30万元,这让做父亲的倍感压力。这些年下来,他花在孩子身上的钱已“不下100万”。去年江西赣南脐橙遭遇黄龙病,他们家的几亩脐橙树全部砍掉,这让原本经济状况欠佳的家庭雪上加霜。为了孩子的病,他不得不跟亲戚借钱,同时希望得到社会的帮助。欧阳如添说:“孩子怕媒体报道以后工作会受到影响,但是我安慰他,现在能活下去才是最重要的”。

  手术后第13天,妻子给欧阳如添发来大儿子当天的血液数据,“白细胞已经开始有生长的迹象了,昨天0 .1g/L,今天0 .13g/L了”。欧阳标的身体开始出现好的迹象,但还不明显。他的主治医生介绍说,像他这样大龄的造血干细胞移植在国内都很少见,效果怎么样只能继续观察。