南昌新闻网讯 15岁,本该是无忧无虑,最开心快乐的年纪,但南昌县蒋巷镇男孩刘伟却因为患上了罕见疾病“马凡综合症”,不得不辍学在家与病魔抗争。
1米83的高个只有70斤
近日,记者来到刘伟家中,看到卧病在床的他,四肢细长,身形宛如竹竿,全身苍白,皮肤看上去没有一丝血色。“阿姨,我想上学!”当见到记者的到来,刘伟忍不住流出泪水。他告诉记者,他想上学,想像同龄人一样过正常的生活。
说起刘伟的病情,他的母亲陶珍忍不住红了眼眶。“刘伟这孩子10个月大的时候,因为肠道先天发育不完全,得了食管裂孔疝,做了多次手术。但曾经一度孩子的病情稳住了,虽然不能像其他孩子一样活蹦乱跳,但也算是成长起来了,我们都以为这么多年大病都挺过来了。后来孩子发育的还算比较好,就是个头窜得快,可是没想到他一米八多,却只有70斤。”陶珍一边抚摸着孩子细长的手一边告诉记者,她们也是去年才知道孩子得的是“马凡综合症”。据了解,马凡综合症是一种发育不良性疾病,这个综合症的临床表现不一,主要累及骨骼、心血管系统和眼等器官组织。
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