天圆网讯 “妈妈,我好想像其他小朋友一样跑步,我不要变成三哥那样。”8岁的小望(化名)再一次走路摔倒后,依偎在妈妈怀里撒娇。而此时妈妈王海英默不作声,紧紧抱住小望,泪水却早已浸湿了双颊。

  近期网络上风生水起的“冰桶挑战”让公众知道了“渐冻人”这个热门词。渐冻人,医学上被定义为“肌萎缩侧索硬化(ALS)”,起初患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状,渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难,最后产生呼吸衰竭。

  而家住南昌市经开区的小望和他三哥小为(化名),正是这个不幸群体中的一员。

  “想再摸一次妈妈的脸”

  小为的悲惨经历还得从14年前说起。

  2000年的一天,王海英夫妇偶然发现6岁的三儿子小为走路姿势有点怪异,像鸭子一样一摇一摆。到医院一检查,医生给出的诊断结果是“肌萎缩侧索硬化”。

  这是一种什么病?夫妇俩一头雾水。而医生的解释让他们如遭晴天霹雳:罕见、致死、绝症!

  得知小为“被冻”的噩耗后,王海英整日以泪洗面,带着儿子看病、照顾儿子起居几乎成了她生活的全部。“刚开始的时候,我每天都要给他按摩,一天要按3、4次,一次就要1个小时。”王海英说,其实她心里知道这样做不会有太大作用,但为了让三儿子的病情得到延缓,她还是一遍接一遍地为小为做着按摩,一按就是7、8年。

  事不尽如人愿,小为的病情还是如预料的一样一天天恶化。“不久后,他吃饭开始没有胃口,慢慢的就吃不下东西。到他14岁时,已经不能走路,只能坐着。再从去年开始,就只能躺着了。”王海英哽咽着说。

  8月25日下午,记者在王海英家见到了躺在床上的小为,此时,萎缩的肌肉已使他瘦骨嶙峋,胳膊和大腿瘦小的似乎随时会被折断。由于肌体无力,小为全身上下只剩下手掌和脑袋能微微活动,一双脚无力的耷拉在床外,与小腿形成了骇人的负角度。

  王海英告诉记者,以前她还可以抱着小为上厕所,但随着病情恶化,从去年开始小为的吃喝拉撒就全部在床上了。“每天我都要给他喂饭、接大小便、檫身、翻身,其实他都看在眼里记在心里的。”王海英说,“现在他每天就只喝一杯水,饭也吃得很少,就是为了让我少接几次他的大小便。”

  躺在床上,小为死死地盯着母亲,似乎想将这个给了他生命、不辞劳苦照顾他十几年的女人深深地刻在脑中。因为他知道,他的生命或许在下一刻就将戛然而止。

  当记者问到他最大的梦想时,小为用极其微弱的声音说,“想亲手再摸一次妈妈的脸”。

  “渐冻人”弟弟年仅8岁

  客厅中,一名约莫7、8岁,长相清秀可爱的小男孩正趴在沙发上画画。王海英告诉记者,这就是她的小儿子小望,看似与常人无异的他,却与当年的小为一样,在去年6月被一纸诊断书划入了“渐冻人”群体。

  小望告诉记者,他今年8岁,9月开学就要上3年级了,但一谈及学校的情况,小望情绪就变得非常暴躁。从王海英口中记者得知,因为身体原因,小望在学校经常被其他学生欺负,笑他是个“拐子”,所以他不太爱上学。“他的学习成绩也不好,暑假作业到现在也没做完,因为写久了,手就疼了。”说到这,王海英又忍不住抽泣了起来。

  记者观察到,小望的腿上有不少疤痕,还有多处淤青。王海英告诉记者,这是因为四肢无力,经常摔倒所致。“现在他走路时一瘸一拐的,身体保持不了平衡,稍微碰一下就会摔跤。”

  虽然患病,但小望还是保持着孩子好动的天性,才画了没一会,就在沙发上翻滚了起来,玩得不亦乐乎。没多久,小望的小腿疼了起来,王海英赶忙轻轻地为他按摩。

  “在他5岁的时候我们就发现他走路的姿势不太正常,还很容易跌倒,爬楼的时候要用双手捂住膝盖,然后慢慢挪动才能上楼。”王海英说,想到这样的行为曾经在老三身上出现过,家人连忙带着老四去医院,没想到老四重蹈了老三的覆辙,这让家里人痛不欲生。

  十几分钟后,小望的病痛得到了缓解,他赶忙挣脱母亲的怀抱,独自玩耍了起来。而这个天真无邪的孩子,似乎还未意识到,病魔正一口口地“蚕食”着他的身体。

  为治病全家负债累累

  自从儿子患病之后,这个原本就收入甚微的农村家庭变得更是雪上加霜。王海英说,在刚得知小为病情的几年时间里,他们夫妻俩几乎跑遍了全省各大诊所、医院,也吃过各种偏方,只要电视上有儿子类似病症的治疗方法、药物,夫妻俩就会毫不犹豫地去尝试、购买,但病情依然不见好转。

  至于为三儿子的病总共花了多少钱,王海英已经记不清了。“以前每10天就要带他上一次医院,没个1000多块钱是出不来的。”王海英说,家里的经济就靠丈夫早出晚归在外打工维持,即便如此,也仅够为儿子治病,“前几年实在穷的没办法,向亲戚朋友借了15万,现在还差10万没还上,这种日子不知道什么时候才是个头。”

  王海英表示,小为的病情已经没有治疗的希望了,只能尽力服侍他,让他安稳地走过人生最后一段路。“但是小望今年才8岁,我们全家的希望都在他身上,我们不想也绝对不会放弃他的。”王海英说,“我恳求全国的好心人能帮我打听打听,哪里能治好我儿子的病,只要有一丝希望,我们哪怕倾家荡产都要试一试。”

  “最想去跳一次广场舞”

  照顾两个患病的儿子,王海英已经倾其所有。但从公公婆婆7年前去世后,王海英还承担起了照料智障小叔子的重任。

  据了解,她的小叔子今年37岁,因幼时的一场高烧导致脑膜炎,成了一名智障。而对于照料小叔子的生活,王海英并不愿多提及,只是说那是应该的。“怎么会不苦?但是有苦我说不出啊,只能硬撑下去,不然我的儿子怎么办?”

  在问到个人的心愿时,王海英不好意思地挠了挠头,“我很羡慕周围的邻居们,因为他们每天晚上都能去跳舞,我却没这个时间,等他们回来了,我连碗都还没开始洗。”王海英说,她最想去跳一次广场舞,因为从来都没跳过。

  说到这里,王海英的脸上第一次露出了笑容,但带笑的眼睛里却藏不住闪动的泪花。(记者 郑小波/文 王旭/图)